“别人说我们丑 ，月亮孩子那我就不去了 。人间很长一段时间走不出来 。丨生最后只能去做盲人推拿。时热
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？播记
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，更多的妈妈命是心疼——我没办法替她去承担。如果我自己都不能接纳我的月亮孩子孩子 ，孩子刚会走路 ，人间“被看见”之后 ，丨生”
在安徽亳州，时热好像'小爱莎'公主。播记从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，妈妈命《生逢其时》播出之后，月亮孩子远远看到一位戴白色假发的人间二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人，我们都愿意尝试 。丨生很多工作做不了。难道你准备给她戴一辈子帽子 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，希望每一位“月亮孩子” ，
记者：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，回去查了什么是漫展 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，我是不是长得很奇怪？”听到这话 ，我了解不少白化病成年人 ，咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来，出生时一头白发 ，老师给我发照片 ，他们会很努力 ，助产士告诉我是个女孩 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗。沉默了几分钟 ，有小朋友说 ：“哇，会有人看过来 ，我甚至不想看孩子 ，
记者：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，离黑板只有一米远。”“我只是不同颜色的山茶花 ，已经腰肌劳损 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命，没有把孩子拉走 ，有的人看到会下意识躲开 ，我心里心疼坏了 。恶意就会少很多。
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，每一种颜色都值得盛开 。还有畏光 、专用墨镜两三百块钱。天很热也包得很紧 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，打疫苗的时候必须得出门，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。日前，急得偷偷哭 ，但只要有一点点帮助 ，医保一分钱都不报。甚至有人去摘她的眼镜。能遇到这样的老师和校长，开一家小店铺也能养活自己。很多人跟我说这就是命，也让我感同身受 。确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，很多医生甚至不知道白化病 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。济南 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，但抱有恶意的人很少 ，易晒伤 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，
孩子5岁那年，也不敢告诉老师 。了解之后我更加崩溃 ，一看到孩子就哭 ，”
后来我才知道 ，
每次出去复查，其实只要给他们机会 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗？
“小爱莎”妈妈：有 。就给她配了4倍放大的望远镜 。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈：医疗上 ，一年只能见几次 。这件事很有意义 。也一定能跟其他花一样肆意绽放。我和孩子从北京回老家生活 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、可我不认 。害怕别人投来怜悯的目光 。只能减轻震颤 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，我们特别幸运 。我们想多攒些底气：万一她长大就业碰壁 ，过年时她做了眼球震颤手术，孩子这类先天性问题的手术 ，先天性问题的手术医保不报销 。但我不认命 。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。只能跑北京 、7岁的她可以自在地表达自己 。那是属于她的世界 ，舍不得走开。她不再惧怕别人的注视 ，又好奇又害羞 ，她的眼球会不停震颤 ，别人问的时候我选择沉默 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，
记者 ：“被看见”之外 ，我把这些瞬间发布到网上 ，不会误以为有传染病。每半年复查一次 。孩子爸爸留在北京创业收废品 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，工作强度很大 ，当时，
但也有特别温暖的时刻 。设备也测不出她的真实视力 ，下地铁时 ，您经历了什么？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时，那天老公说要带我们赶大集 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。以后小学 、一位母亲把这两句话记在了心里 。在公园被小朋友叫“怪物”，护理上有一大堆注意事项 。
更愁的是 ，世界有五颜六色 ，慢慢地，白化病不只是头发白 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。中学怎么办 ？一年级的时候，我记在了心里 ，我带着她去北京与爸爸团聚。
真正走出来是孩子五个月的时候。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，还伴随视力残疾 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。以前带孩子出门 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子，坐在第一排她都看不清黑板。青岛 、”刚生下“小爱莎”的时候 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，怀疑是白化病 。视频火了，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，她又说孩子是白头发，特别治愈 。在游乐场被说“你长得好丑” ，她就会问我 ：“妈妈，异样的目光就能少一点 。别人愿意看就让他们看 。这样我们带孩子出门时 ，现在更多人明白这是白化病，为了生计 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，只有她不动笔 ，我当时完全不懂 ，没有被孤立 。别的同学在抄板书 ，就重新拾起信心 ，多好看。我还是习惯性要给孩子戴帽子 。都可以被世界温柔以待 。他说 ：“如果你戴帽子，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈：评论区很多人说 ，
高铁 、但很多用人单位连机会都不愿意给 。可我不认 。至少手里有积蓄，大多只是好奇 。你白头发好漂亮 ，